• SumoMe

36Enligt Barnkonventionen och FN:s Konvention om Rättigheter för Personer med Funktionsnedsättning har barn och ungdomar med funktionsnedsättning rätt att vara
aktiva och delaktiga på likvärdiga villkor som alla barn.

Föräldrar med barn med funktionsnedsättning kan uppleva fler problem i vardagen än föräldrar med barn utan funktionsnedsättning. Dels kan det vara stressande att få ett barn med funktionsnedsättning. Familjen kan också ha kontakter med flera olika specialister och instanser på grund av barnets funktionsnedsättning. Mycket tid och energi går ofta åt till kontakter med sjukvård, barn- och ungdomshabilitering, socialtjänst, förskola, skola och andra verksamheter som erbjuder stöd till familjer med barn med funktionsnedsättning. Föräldrar till barn med funktionsnedsättning kan även uppleva stress och oro inför barnets ökande självständighet och kommande vuxenliv.

Barn och ungdomar med funktionsnedsättning har rätt till särskild omvårdnad. Om föräldrarna behöver stöd i omvårdnaden om barnet ska de få stöd från lämpliga huvudmän. Vårdnadstagare till barn med funktionsnedsättning har rätt att få bistånd anpassat till barnets behov. Biståndet ska till största delen vara utan kostnad. Det ska ge barnet tillgång till utbildning, hälso- och sjukvård, habilitering, förberedelser för arbetslivet och möjligheter till rekreation.

Ett stort ansvar vilar idag ofta på föräldrarna för att ta initiativ till, söka efter och samordna stöd till barn eller ungdom med funktionsnedsättning. Detta har kritiserats av Riksrevisionen som har granskat samordningen av stödet till barn och unga med funktionsnedsättning. Riksrevisionen anser inte att det är bra att föräldrarna ofta själva tvingas ta ansvar för att barn och ungdomar ska få det stöd de enligt lag har rätt till. Nedan finns ett utdrag från Riksrevisionens rapport från 2011.

Granskningen visar att trots flera satsningar på förbättrad samordning och samverkan mellan huvudmän och aktörer är det fortfarande föräldrarna som tvingas bära huvudansvaret. Brist på information försvårar ytterligare. Föräldrarnas orimliga samordningsbörda leder till att familjerna inte kan leva ett liv som liknar andra barnfamiljers liv (För att läsa hela rapporten, klicka här).

Lokala arenor är viktiga för att skapa samordning utifrån individers och enskilda familjers behov. På lokala arenor kan olika aktörer och verksamheter mötas och tillsammans finna lösningar för den aktuella individen, familjen eller målgruppen. Lokala arenor bidrar till en gemensam värdegrund för stöd och samverkan kring familjer med barn med funktionsnedsättning. Sådana arenor kan stödja föräldrar i deras föräldraroll och avlasta dem i deras samordningsansvar.